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Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio

Detalle del Comunicado de Prensa

VIVIMOS CONDENADOS A UN ETERNO COMIENZO, DESEAMOS A LOS RESPONSABLES QUE SUFRAN LO MISMO QUE NOS HAN PROCURADO A LOS AFECTADOS DE POLIO Y SINDROME POST-POLIO. 50 AÑOS DE LA PRIMERA CAMPAÑA DE VACUNACIÓN ANTIPOLIO EN ESPAÑA.

 

Cuando el Gobierno actual ganó las elecciones pensamos, que debíamos conseguir que los trabajos que estaban en marcha del Gobierno anterior se realizaran, (la revisión real del informe del Instituto de Salud Carlos III, año 2002) y las acciones a las que el Partido Socialista, se había comprometido en el Congreso y en respuesta escrita que recibimos el 3 de Diciembre de 2010. En esos momentos la Comisión de Expertos para designar Centros de Referencia, estaba con las enfermedades neurológicas. Y como es lógico pensamos que estaríamos incluidos, pues el Síndrome Post-Polio, es una enfermedad neurológica.

 

La asistencia médica para el Síndrome Post-Polio, debe ser multidisciplinar, ya lo planteamos en el año 2000, entre otros a la Sociedad Española de Neurología. Deben existir Centros de Referencia al menos uno por Comunidad Autónoma y la red de asistencia sanitaria debe estar adecuadamente formada e informada sobre el mismo, incluyendo los servicios de urgencias.

 

Conseguir que se pusieran a hacer su trabajo en este asunto, costó mucho esfuerzo, que junto al trabajo del Diputado Llamazares (contactamos con él a finales del 2008, con su partido y los demás en el año 2000). Además de nuestros escritos a los Diputados de los partidos con representación en la Comisión de Sanidad en Marzo de 2010, donde se aprobaron estas medidas. Por cierto, queremos destacar, que el representante del PP en la Comisión votó a favor de la revisión del informe y demás medidas.

 

En Enero de 2012, contactamos con Sr. Llamazares para dar continuidad, él realizó unas preguntas en esta dirección y presentó una Proposición no de Ley. El Gobierno respondió el 5 de Marzo de 2012, en lo que podríamos calificar como términos adecuados para la continuidad de los trabajos, que se realizaría la revisión del informe, que nosotros en soledad, consideramos imprescindible, más aun desde que conocimos, que según uno de los autores del informe, este había sido aligerado.

 

Nunca nos convencieron sus indicaciones, tampoco sus limitaciones, el Síndrome Post-Polio no es la única enfermedad en el ser humano, que no tiene una prueba diagnostica especifica, pero se puede diagnosticar, según el informe del año 2002. Conseguirlo parece imposible, solo por mencionar algunas de las muchas cuestiones que contiene con las que no estamos de acuerdo.

 

Ellos tienen los expertos y los medios, que hagan por fin un informe objetivo, ajustado a las evidencias científicas que recoja las múltiples afectaciones orgánicas que causa, conocidas desde hace años. Algunas de estas se expusieron en Copenhague 2011. Por cierto también en Copenhague el Dr. Toniolo le dijo al Dr. Nollet, en su exposición pública, que la teoría más aceptada, si la famosa sobre que nuestras neuronas motoras mueren por el trastorno metabólico que provoca la sobrecarga que sufren y tras años de procesos continuos de denervación y reinervación y por tener que mantener a las unidades motoras agrandadas, QUE ESTA TEORÍA NO HA SIDO DEMOSTRADA CIENTÍFICAMENTE. Nuestras neuronas motoras se mueren, nuestros nervios están dañados o sufren nuevos daños, nuestros músculos se atrofian o son reemplazados por grasa. ¿Pero la causa la conoceremos algún día ?.

 

Mientras en nuestra opinión, los hallazgos científicos son obviados y casi nadie en el Mundo investiga para encontrar respuestas. Esto pertenece a las dos tendencias que hemos observado que existen, entretenernos hasta que desaparezcamos o la otra, considerarnos seres humanos merecedores de la misma atención que el resto. En estas circunstancias pedimos a ESPAÑA, que innove y emprenda también en este asunto. ¿Qué no hay dinero, ni tiempo?.¿Y cuándo lo había?. Siempre hemos dicho que además de los muchos agravios que hemos sufrido, nos habían robado el tiempo.

 

Pero aún queda gente joven con Polio, por la vacuna oral y la desastrosa forma de aplicarla. Por cierto este año se cumplen 50 años de la primera campaña de vacunación en España con esta vacuna de pobres, pues los ricos se vacunan con la de 1955, la inyectable que no da polio y llegó antes a España para algunos y que solo volvió para todos en 2004. En el Mundo incluso existen bebes, que hace unos días se han contagiado de Polio.

 

En la Comisión de Sanidad se fijó un año de plazo para que la revisión del informe estuviera finalizada. Igualmente se informaría a las Asociaciones y se enviaría el documento. Según el Gobierno dice, la revisión ya está concluida, pero nadie del Ministerio de Sanidad la ha enviado y por lo que hemos conocido, esta revisión no nos convence. Y con relación a la designación de Centros de Referencia, podéis ver la respuesta del Gobierno actual.

 

Los expertos deben viajar en carreta, pues llevan desde finales de 2010 para decidir y si son expertos, por qué nadie ha propuesto el Síndrome PostPolio, para ninguna de las especialidades médicas que el Gobierno menciona en su última respuesta, cuando es necesario recibir la atención médica adecuada en todas las que mencionan. ¿Quién tiene que proponernos?.

 

También queremos informar, que fuimos los primeros en ver los problemas que presentaba la Ley de jubilación anticipada y escribimos al Ministro en Enero de 2010. Pero ahora otros se atribuyen el trabajo, cuando por entonces o no sabían distinguir entre secuelas de polio y síndrome post-polio o se prestaron al juego de la confusión, para dar el cambiazo que tanto interesó durante un tiempo, para decirnos “pero si las secuelas son el síndrome, que no os enteráis”.

 

Incluso animaban a la gente a pedir la jubilación sin ninguna información sobre sus consecuencias, eso si, se elaboró mal con su asesoramiento, pues con nosotros no contaron. Se trata de conseguir el menor numero de diagnósticos posibles de Síndrome Post-Polio y el menor numero de incapacidades laborales con este diagnóstico y a la vez que los trabajadores mas antiguos y como consecuencia costosos, por ejemplo de la ONCE, se marchen a su casa como sea. Queremos mostrar nuestra solidaridad ante las presiones que muchos están padeciendo desde hace años.

 

Por otra parte el año 2000, fuimos los primeros en decir que el nuevo baremo de discapacidad publicado en el BOE en Enero de 2000, nos perjudicaría mas aún, de lo que ya estábamos pues la mayoría de los afectados de polio, desconocía por entonces que podían solicitar revisiones de su Minusvalía y tenían el famoso 33%. Y desde luego el Síndrome Post-Polio no figuraba en dicho baremo. Sus nefastas consecuencias las denunciamos en artículos de prensa, (periódico EL PAÍS, año 2002). El PSOE presentó una Proposición no de Ley un año antes y lo único que consiguió, fue que se instara al Gobierno para valorar adecuadamente el síndrome post-polio.

 

Después ganaron las elecciones en 2004 y se olvidaron. Cuando escribimos al Sr. Caldera, Ministro por esos años ocupado de este asunto, respondió que no se podía legislar en exclusiva, que estaban estudiando las modificaciones y dirían, pero no dijeron.

 

Después en 2009 para acceder a la jubilación anticipada, pedían el 45%, quince años atrás y que pusiera síndrome post-polio, todo esto en el Certificado de Minusvalía. Como le dijimos al Ministro Corbacho, imposible esto lo tendrán cuatro, pues del Síndrome Post-Polio nadie informó pública y masivamente hasta que comenzó nuestro trabajo como Asociación. Como todos sabemos, claro que se puede legislar en exclusiva y ademas por unas gafas igual te conceden el 50% de discapacidad, la desigualdad entre los desiguales de la que nadie habla. Por último deciros que hemos escrito a todos los Ministros de Sanidad desde el año 2000.

 

Lola Corrales

Presidenta de la  Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio

Madrid, 3 de julio de 2013